4月2日是世界孤独症关注日，中国残疾人联合会近日发布了今年世界孤独症日宣传主题口号：“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者。”

孤独症儿童很少主动与他人对视，不爱与外界接触，犹如天上星星，因此，他们也被称作来自“星星的孩子”。

值得留意的是，孤独症、智力发育迟缓、唐氏综合征和脑性麻痹伴随智能障碍等多种类型人群均属于心智障碍者，他们先天存在沟通障碍、学习障碍和社会互动的障碍。有调查数据显示，我国心智障碍者人数超过千万人。

我们可以如何关爱他们的未来？4月1日，广州相关公益机构联动政府部门开展探索特殊群体家庭监护和监督服务。

心智障碍者作品。通讯员供图

妈妈遗愿

“女儿能够独立有尊严地生活”

2022年，天降横祸，母亲离世，广州26岁的心智障碍青年的小希（化名）失去了唯一的依靠。

小希幼年时被确诊为孤独症，她的爸爸在得知女儿确诊后，悄然离家，再没有出现。此后，小希与妈妈相依为命。她可以自己吃饭，也懂得学习，具备一定的自理能力和社交能力，但仍然无法独自生活，需要有人在旁照料。

小希的妈妈每日都悉心照顾着女儿，她是小希的依靠。直至2022年，一场意外车祸，小希的妈妈离开了。

现在，小希和舅舅舅母一同生活，会定期去兴趣班学画画，有时，她会念叨“一百年后，我要去天堂找妈妈”。

“女儿能够独立有尊严地生活”是小希妈妈生前最大的心愿，这也是作为心智障碍者父母共同心愿。

心智障碍者家庭会面临一个“终极命题”——当父母老了、病了、走了，孩子怎么办？

2021年10月，广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部（以下简称“广州扬爱”）面向广州市60周岁以上家长发起《广州市养老服务需求研究》调查，样本数近900，定性深度访谈8个家庭，定量问卷完成心智障碍家庭248样本、普通家庭598样本。

据调查，心智障碍家庭最担心孩子生活没有尊严，而准备工作仅限于挂靠和购买社保。超六成（63.7%）家长最担心孩子的生活没有保障，没尊严；大多数家长会从财产方面为孩子做一定的规划，如为孩子挂靠或购买社保（66.5%）、存钱（26.2%）。当心智障碍家庭了解特殊需要信托后，对个性化服务产生了强烈的兴趣；26.2%的家长听说过特殊需要信托服务，其中，有1.2%的家长认真了解过。

心智障碍者作品。通讯员供图

特殊信托

为“星星的孩子”带来曙光

特殊需要信托，指委托人基于对受托人信任，将资金或财产转移给受托人，受托人按照委托人的意愿以自己的名义，为包含心智障碍者、失能失智老人以及其他全部或部分丧失以正常方式从事某种活动能力的特殊需要人群管理及运用信托财产，满足其日常生活、医疗、护理等信托文件规定的用途。

特殊需要信托为千千万万个“小希家”带来了曙光。

唐纳德，世界上首位确诊的孤独症患者，他10岁被确诊。据悉，唐纳德长大后，家里为他设立了一个永久性信托基金，这个信托基金经过精心设计，以支付他的生活账单。

受惠于特殊需要信托，1933年出生的唐纳德现已将近90岁，仍健康、快乐、独立地生活在出生的小镇。

“我原本以为我生了一个疯小孩，但他现在成长为一名大人，已经能在这个世界独立生活，他现在的生活比你我希望的最好情况，还要好得多！”唐纳德妈妈曾表示。

但对于特殊需要信托，仍存在问题，比如谁来监督及监护照管机构或人以保障被照管者的权益。

此外，特殊需要信托体系如何让家长们放心？当家长看不见承诺兑现，谁来监督？如何能让家长在生前就能看到信托的实际运作？

这正是心智障碍群体的托付体系中，最后的保障空白点。一些家庭愿意倾其所有财产交给政府，期盼由政府部门履行成年心智障碍者的监护监督职责。

心智障碍者作品。通讯员供图

体系搭建

让监护或监督者归位的实践从未停止

完善、完整、健全的特需信托体系急需信托、政府、服务方、枢纽平台组织等多方主体的共同参与搭建，重中之重是监护者与监察者必须在场。

近年来，让监护或监督者归位的实践从未停止。

2020年，深圳市残联、市地方金融监管局发布了《关于促进身心障碍者信托发展的指导意见》，深圳率先为身心障碍者构建起了公益信托的相关法律关系，让身心障碍者及其家庭能够拥有更大、更多的财产安排空间，以探索更多的幸福之路。

同样在2020年，上海市闵行区印发了《闵行区推进公共监护人制度实施方案（试行）》。同年，国内第一家专门提供意定监护服务的社会组织——上海闵行区尽善社会监护服务中心成立了。

2021年，广州成立首家社会监护服务中心。在广州市荔湾区民政局指导下，广州市荔湾区和谐社会监护服务中心揭牌成立，成为广东省第一家社会监护服务中心。

2022年，广东省诠爱社会服务中心首探枢纽服务平台角色。

基于特殊需要信托这一框架体系，除财产（受托）管理人，还包括了监护人、监察人、枢纽服务平台、服务供应商等角色。

同年，广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部推动广东省诠爱社会服务中心探索枢纽服务平台角色，探索特殊需要信托框架体系下“个案管理服务”，承担为心智障碍者（受益人）链接服务提供商、财产（受托）管理人、实际监护人三方的桥梁作用。

孤独症青年画作《广州瑰丽酒店》。通讯员供图

未来托付

为特殊孩子未来安置提前做好规划安排

围绕“未来托付”体系建设，4月1日，即世界孤独症关注日前一天，广州相关公益机构联动政府部门开展探索特殊群体家庭监护和监督服务。

2023年4月1日，在壹基金海洋天堂计划支持下，由广州扬爱和广东省诠爱社会服务中心（简称“广东诠爱”）发起的特殊群体家庭监护与监督服务试点项目在广州正式落地。启动后，项目将邀请专业法律人士帮助指导家长开展遗嘱、照顾清单撰写与支持工作。

据了解，项目是全免费公益行动，力求聚焦于特殊群体家庭的遗嘱、监护、意定监护与监护监督需求，通过开展案例探索、经验总结、家庭赋能、行业培训以及政策倡导等内容，持续推动监护、意定监护与监护监督体系建设与制度完善，实现特殊人群及其主要照顾者意思自治和弥补监护人财产管理能力不足或者滥用财产管理权力等问题，进而维护（特殊人群）被监护人的最佳利益，满足特殊人群的福利扩大化需求。

特殊群体家庭监护与监督服务试点项目为期一年，广州扬爱和广东诠爱已为此筹备良久。广东诠爱副总干事陈挚颖表示：“我们会形成2个以上的良好实践案例，并将相关经验详细总结，同步分享给全国各地区的家长组织。对于家长们迟迟难以开展的照顾清单整理、遗嘱清单撰写与遗嘱立定等工作，我们也会对不少于30户‘老养残’心智障碍者家庭进行一对一督导，为特殊孩子未来安置提前做好规划安排。”

“前路漫漫，但我们有信心，也准备好去填补心智障碍者未来托付的最后空白点。”陈挚颖说道。

采写：南都记者 李芷琪通讯员李佳讯 陈挚颖